연명치료를 거부하고 싶어도 어떤 문서를 어떻게 준비해야 하는지 막막한 분들이 많습니다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 비슷해 보이지만 작성 주체와 시점, 법적 효력이 다릅니다. 각 문서의 차이와 가족이 대신 결정을 내려야 하는 상황까지 함께 살펴봅니다.
사전연명의료의향서란 무엇인가
사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이 자신의 연명의료 중단과 호스피스 이용에 관한 의사를 미리 작성해 두는 문서입니다. 건강할 때 미리 준비할 수 있다는 점이 가장 큰 특징입니다.
- 작성 가능 연령: 만 19세 이상 성인 누구나
- 작성 방법: 보건복지부 지정 등록기관 방문 후 대면 상담·작성 (현재 기준)
- 포함 내용: 연명의료 시행·중단 의사, 호스피스 선택 여부
- 변경·철회: 언제든지 가능
현재는 등록기관을 직접 방문해 상담을 받은 뒤 대면으로만 작성할 수 있으나, 정부는 온라인 등록 절차를 마련하고 관련 법령을 정비하기로 했습니다. 사전연명의료의향서 등록기관은 2024년 12월 760개에서 2025년 12월 819개로 늘었습니다.
연명의료계획서란 무엇인가
연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치되어 있는 의료기관에서 담당의사 및 전문의 1인에 의해 말기 환자나 임종과정에 있는 환자로 진단·판단을 받은 환자에 대해 담당의사가 작성하는 서식입니다.
즉, 이미 말기나 임종과정에 접어든 환자가 담당의사와 상의하여 남기는 문서라는 점에서 사전연명의료의향서와 근본적으로 다릅니다.
환자는 연명의료계획서의 변경 또는 철회를 언제든지 요청할 수 있으며, 담당의사는 해당 환자의 요청사항을 반영해야 합니다.
두 문서의 핵심 차이
| 구분 | 사전연명의료의향서 | 연명의료계획서 |
|---|---|---|
| 작성 주체 | 본인 (19세 이상) | 담당의사 |
| 작성 시점 | 건강할 때 미리 | 말기·임종과정 진단 후 |
| 작성 장소 | 지정 등록기관 | 의료기관윤리위원회 설치 병원 |
환자가 의사 표현을 할 수 없을 때, 가족이 대신 결정한다
가장 현실적으로 어려운 상황은 환자가 의식이 없거나 의사 표현이 불가능할 때입니다.
가족 2인 이상의 진술로 결정하는 경우
연명의료계획서나 사전연명의료의향서가 모두 없고 환자가 의사 표현을 하는 것이 불가능한 상태라면, 평소 연명의료에 관한 환자의 의향을 환자가족 2인 이상이 동일하게 진술하고 그 내용을 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하면 됩니다.
단, 그 진술과 배치되는 내용의 다른 환자가족의 진술 또는 환자 본인이 직접 작성한 문서, 녹음물 등 객관적인 증거가 있는 경우에는 환자의 의사로 추정할 수 없습니다.
가족 전원 합의가 필요한 경우
위의 모든 경우가 불가능하다면, 환자가족 전원이 합의하여 환자를 위한 결정을 할 수 있고, 이를 담당의사와 해당 분야 전문의가 함께 확인하여야 합니다.
‘환자가족’이란 19세 이상인 사람으로 배우자와 직계비속 및 직계존속을 말하며, 이에 해당하는 사람이 모두 없는 경우 형제자매가 포함됩니다.
2026년 달라지는 점
정부는 환자와 의료진이 연명의료 여부를 더 이른 시기에 논의할 수 있도록 연명의료계획서 작성 시기도 앞당깁니다. 현재는 말기 환자로 진단된 뒤 작성할 수 있지만, 앞으로는 말기가 예견되는 시점부터 작성할 수 있도록 법 개정을 추진합니다. 또한 사전연명의료의향서의 온라인 작성도 허용될 예정이므로, 접근성이 크게 높아질 전망입니다.